Marek* nie jest typowym dzieckiem z zespołem Downa. Owszem, nie da się nie zauważyć charakterystycznych rysów twarzy, ale reszta wygląda już inaczej. Zresztą - czy słowo "dziecko" może się odnosić do siedemnastolatka? Szczupłego, bardzo ruchliwego, niedającego sobie nadmuchać w kaszę, czasem nawet agresywnego. Sąsiedzi, choć go znają i lubią, zanim nadepną mu na odcisk myślą dwa razy. Może trochę boją się Marka? Poczciwego, dobrego chłopca, który jednak umie zawalczyć o swoje?
Kamil pamięta doskonale dzień, kiedy uczestniczył w porodzie. Oczekiwali na swoje dziecko z radością i miłością. I nie zapomni nigdy zdziwienia, kiedy maleńkie ciałko opuszczające łono matki nie zapłakało po tym, jak położna klapnęła je w pupę. Coś źle? Przecież dzieci zawsze płaczą? Jednak Marek zaczerpnął pierwszy haust powietrza bezgłośnie. Nie wydarł się. Był spokojny. Kamil obserwował swoje dziecko, widział twarz żony, tężejącą na widok kładzionego jej na piersiach noworodka. Nie rozumiał tych spojrzeń - bo i położna jakoś dziwnie zaczęła uciekać ze wzrokiem.
Kamil: - Żyjesz sobie normalnie. Kochasz, spędzasz cudowne chwile, przełamując codziennie tysiące problemów. Wreszcie jest lepiej, choć nie wszystko przychodzi łatwo. Ale jesteście razem, a wtedy nawet wielkie problemy maleją. Bo dzielisz je na dwa. Mieszkasz w jakiejś małej mieścinie, i po co ci wielkie miasto? Masz pracę, ona też jakoś sobie radzi. Stać cię na chleb, na mieszkanie wynajęte od znajomego, bez wyrzutów sumienia możesz kupić sobie papierosy. Skaczesz ze szczęścia widząc rosnący brzuch twej kochanej kobiety. Będziesz miał dziecko, będziemy mieli dziecko! I nagle świat wali się do parteru. Padają ci wszystkie plany. Down. Jeden dodatkowy chromosom 21. Trisomia 21. Boże, jeśli jesteś, odpowiedz mi i tysiącom innych: - Dlaczego ja, my?
Kamil: - Nagle wali się wszystko. Kiedy po trzech dniach od porodu przychodzą oficjalne wyniki badań i potwierdzają najgorsze przypuszczenia, z sekundy na sekundę zmieniasz się w rodzica dziecka specjalnej troski. Dziecka z zespołem Downa. Tłumaczyłem żonie - to nasz dzidziuś. Nasz synek Kasiu! Nie chciała mnie słuchać: - Kamil, nie damy rady. Musimy go oddać, nie zniosę tego, rozumiesz? I płakała. Godzinami. A ja patrzyłem w twarz śpiącego chłopczyka, dostrzegałem już w jego rysach charakterystycznie umieszczone oczy, wywiniętą w dół wargę i półotwarte usta. I ręce, dłonie. Myślałem sobie - co on winny, przecież to moje i żony geny tak się ułożyły, to nasza wina... Wina losu. Może Boga?
Ktoś jak oszalały wali do drzwi: - Otwierać, policja! Jak nie otworzycie, wywalimy drzwi! Kamil z Kasią robią błyskawiczny rachunek sumienia. Nie wychodzi im nic złego, nikogo nie zabili, nic nie ukradli. Ale funkcjonariuszom chodzi o coś innego. O krzyki dziecka, słyszalne na całej klatce schodowej. Sąsiedzi donieśli i podejrzewają ich o pastwienie się nad Markiem. Tymczasem prawda jest taka, że dziecko, mające już 13 miesięcy przechodzi intensywną rehabilitację narządów ruchu - samo ledwo siada, o chodzeniu nie ma co mówić. I tak codziennie, przez ponad półtorej godziny, oboje z żoną masują mięśnie chłopczyka leżącego na plecach. Uginają mu nóżki w kolanach, starając się, by dziecko wykonywało tak zwane "brzuszki". To bardzo bolesne ćwiczenie. Oboje rodzice wiedzą, że nie ma innej drogi. Nie ma? Jest. Zaniechać. Poddać się. Wtedy będzie spokój.
Kasia - Oboje wtedy - kilkanaście lat temu - pracowaliśmy. Ja w piekarni, stale na nocki, Kamil, jako kierowca - w dzień. Bo przecież nie zostawimy malucha samego. Żłobek? Nic z tego. Wyobraża pan sobie - schodzę z nocki o siódmej, w przelocie witamy się pocałunkiem z mężem - i tak długie lata. Non stop nasz synek ma opiekę. Rośnie, rozwija się. Z przerażeniem wspominam dzień, kiedy go nie chciałam, kiedy dzięki Kamilowi i jego uporowi Mareczek jest z nami. Bo kochamy go coraz mocniej. Ile trzeba włożyć wysiłku by dać mu to, co inne dzieci mają niejako "all inclusive", wiemy tylko my. Rodzice. Wie pan, co jest ciągle dla nas najgorsze? Ludzkie spojrzenia. Tu gdzie mieszkamy, gdzie nas znają i się przyzwyczaili jest dobrze. Ale wyjście gdzieś dalej jest ciągle zaklętym kręgiem. Nieomalże słyszę jak myślą i mówią za moimi plecami: - O, idzie Daunek!
Opieka nad dzieckiem dotkniętym zespołem Downa jest trudna i wymagająca wiele wysiłku. Ale osoby którym ten czas i wysiłek został poświęcony, wyrastają na przyzwoicie funkcjonujących obywateli. Są samodzielne, szczęśliwcy znajdują pracę w zakładach przystosowanych dla osób z niepełnosprawnościami, zawierają znajomości, nawet przyjaźnie. Niestety, zespół Downa niesie ze sobą ryzyko chorób i naleciałości genetycznych. Najczęściej osoby nim dotknięte są otyłe, mają nadmierny apetyt, są też łatwowierne i przyjmują świat jako nierzeczywisty. Marek cierpi na schorzenie tarczycy i zanik słuchu, wymaga piekielnie kosztownych aparatów. Jak mówią jego rodzice, gdyby dać mu tyle jeść ile chce, zjadłby przysłowiowego konia z kopytami. Uwielbia słodycze. Ale Kamil i Kasia wiedzą, że chłopca należy odżywiać właściwie. Że nie wolno w imię fałszywie pojętej rekompensaty za kalectwo dawać mu na talerz tyle, ile chce. Dlatego Marek wygląda fizycznie, prócz charakterystycznych rysów twarzy jak inni jego rówieśnicy. Jest ruchliwym młodzieńcem, wszędzie go pełno. Służy do mszy, co niedzielę wracając z kościoła już w domu raz jeszcze sam "odprawia" mszę świętą, słowo w słowo tak, jak robił to ksiądz.
Kamil, Kasia: - Nikt nie wie, ile w życie naszego syna włożyliśmy nieprzespanych nocy, ile cierpienia, ile miłości. Ale warto było. Nawet teraz, kiedy zapożyczamy się by kupić mu nowe aparaty słuchowe, by podawać leki, by uczyć chłopca i dowozić go do Wrocławia nie żałujemy ani jednej chwili, ani jednego ruchu. Wiemy, że już do końca życia będzie naszym synkiem, że mając nawet kilkadziesiąt lat jak dziecko przytuli się do nas czekając na czułości. Damy mu to. Damy mu wszystko, co potrzeba by mądrze go wychować, by radził sobie w życiu, by - jeśli nieszczęściem jakimś kiedyś nas zabraknie umiał przetrwać. Jest dla nas wszystkim. I nawet nie złościmy się słysząc, jak za plecami ktoś - już najczęściej bez złych intencji – mówi po tysiąckroć znany nam tekst: - Zobacz, Daunek.
Marek potrzebuje ciągłej opieki i pomocy. Ma 17 lat, ponad 60% niedosłuch obuuszny, nadczynność tarczycy, zaczynają się kłopoty ze zdrowiem, szczególnie ze wzrokiem. Ani niepracująca nigdzie Kasia, ani Kamil nie mają już żadnych oszczędności, czas, mijający czas potęguje wydatki, by ich kochany syn mógł wyrosnąć kiedyś na ludzi. Marzą o tym oboje. Przyjmą każdą pomoc - utworzyli fundację imienia swego syna, na którą każdy może wpłacić choćby symboliczną złotówkę. Ta symboliczna złotówka dla nich i dla Marka ma wartość miliona. I ty możesz im pomóc.
Jerzy Wilman, Inn.Media.Pl
*Imiona i niektóre szczegóły zostały zmienione.
