Młodzi partnerzy z radością oczekujący na dziecko rzadko zdają sobie sprawę, że może ono urodzić się niepełnosprawne. Takie zdarzenie staje się zazwyczaj dramatem, z którego ciężko się podźwignąć.
Zawiedzione nadzieje
Rodzice często marzą, że ich potomek będzie istotą ucieleśniającą ich niespełnione marzenia. Wynagrodzi posiadane przez nich braki i stanie się tym, kim oni zawsze chcieli być. Każda rodzina stanowi pewien system, który funkcjonuje tak, aby każdemu z jej członków zapewnić najlepsze warunki. Gdy na świat przychodzi dziecko - system zostaje zdezorganizowany. Jeśli maleństwo jest niepełnosprawne, dezorganizacja mocno przybiera na sile.
Pierwszy etap to okres szoku. W tym czasie rodzą się silne reakcje emocjonalne takie jak: gniew, niepokój, przerażenie, poczucie winy, żal nad sobą, uczucie wypalenia. Rodzice często czują, że „świat zawalił się im na głowę". Rodzące się uczucie miłości jest przeplatane z uczuciem strachu o chore dziecko, które nierzadko ma liczne choroby towarzyszące. Pewna matka na portalu Trisomia tak podsumowała swoje odczucia w dniu, w którym dowiedziała się o niepełnosprawności swojego dziecka: „Życie to ciągłe przypływy i odpływy. Trzynaście lat temu w moim życiu miał miejsce odpływ, który wtedy wydawał się życiową tragedia. Po męczącym porodzie, pani doktor oznajmiła mi, że moje dziecko ma zespół Downa. Szok, jaki wtedy przeżyłam, uczucie poniżenia, żalu, osamotnienia, poczucie bycia kimś gorszym wśród kobiet ściskających zdrowe dzieci pamiętam do dziś i wracają do mnie niczym najgorszy koszmar. Oschłość tonu lekarki, przedstawiona w sposób urzędniczy, diagnoza na sali pełnej kobiet sprawiły, że świat się dla mnie zawalił. Dziś wiem, jak ważne jest, aby w tych pierwszych chwilach przy kobiecie, której urodzi się dziecko niepełnosprawne, byli kompetentni i wrażliwi ludzie, którzy ją na wszystko przygotują" .
Zazwyczaj po pierwszym szoku związanym z urodzinami niepełnosprawnego dziecka, następuje okres kryzysu emocjonalnego - nazywany też okresem depresji. Rodzice przeżywają zawód i poczucie niespełnienia. W tym okresie może dojść do rozstania małżonków. Związane jest to z tym, że kobiety zaczynają poświęcać dziecku wiele uwagi natomiast ich partnerzy często szukają drogi ucieczki przed problemami. Jedni zaczynają więcej pracować. Inni, niestety, szukają pocieszenia w alkoholu i innych używkach.
Kolejna faza, to faza pozornego przystosowania się do sytuacji, kiedy to małżonkowie nie mogąc pogodzić się z diagnozą - negują ją. Szukają innych, lepszych ich zdaniem, placówek medycznych, które mają potwierdzić lub zanegować diagnozę.
Ostatni etap to etap przystosowania się do sytuacji. Jego istotą jest to, że partnerzy zaczynają dostrzegać postępy dziecka, zaczynają się z nich cieszyć i próbują wspólnie zastanawiać się, jak mogą bardziej pomóc dziecku.
Syndrom wypalenia
W rodzinach, w których jest dziecko niepełnosprawne często matki muszą zrezygnować z pracy i zająć się chorym dzieckiem. Wydatki na leki oraz rehabilitację powodują, że zmienia się status finansowy rodziny. To z kolei prowadzi do tego, że małżonkowie nie rozwijają swoich pasji i zainteresowań. Najczęściej z braku czasu, a nieraz także skrywanego wstydu zrywają kontakty z dawnymi przyjaciółmi. To wszystko może spowodować to, że już po kilku latach opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem czują się oni „wypaleni", wyczerpani psychicznie, osamotnieni. Często rodziny takie ulegają rozpadowi.
Niedostateczna pomoc
Rodzice dzieci niepełnosprawnych zgodnie potwierdzają, że dużą pomocą dla nich są różnego rodzaju ośrodki prowadzące zajęcia pozalekcyjne. O tym jak ważne są tego typu placówki świadczy wypowiedź mamy niepełnosprawnej Magdaleny. „[...] trudna sytuacja jest w małych miasteczkach i wsiach. Tam dzieci [...] są pozbawione dobrej edukacji i możliwości uczestnictwa w zajęciach pozalekcyjnych, które tak wiele wnoszą w rozwój umysłowy i emocjonalny [...]. Z Magdaleną uczęszczamy raz w tygodniu do Pałacu Młodzieży, gdzie odbywają się zajęcia relaksacyjno - terapeutyczne. Obejmują one dogoterapię, arteterapię, muzykoterapię, choreoterapie. Dzięki arteterapii dużo więcej rysuje, opanowała kolory, figury geometryczne, poznała różne formy plastyczne. Choreoterapia natomiast poprawia jej zwinność i koordynację ruchową. Muzykoterapia sprawiła, że stała się śmielsza, jeśli chodzi o taniec i śpiewanie" .
Magda ma szczęście, jednak w większości małych miasteczek i wsi nie ma takiej pomocy. Niepełnosprawne dzieci są piętnowane, często nie mają przyjaciół. Bez zajęć socjalizujących (typu na przykład „sztuka prowadzenia rozmowy"), nie potrafią się wysławiać lub nawiązywać najprostszych kontaktów. W przypadku dzieci głęboko niepełnosprawnych, potrzebny jest ogrom pracy rodziców oraz wykwalifikowanego pedagoga w szkole specjalnej.
Jak reaguje zdrowe rodzeństwo
Wychowanie dziecka chorego jest okupione pracą i mnóstwem poświęconego czasu. Jeśli w domu wychowują się obok dziecka niepełnosprawnego jeszcze dzieci zdrowe, mogą one zacząć rywalizację o względy i czas rodziców. Często mają one poczucie, że chore dziecko jest faworyzowane przez rodziców, czują się osamotnione i pozostawione same sobie. Poza tym w wieku dziecięcym (3-5 lat) dochodzą jeszcze obawy o to, że mogą się one zarazić chorobą od brata czy siostry, dlatego stronią od nich. Kiedy podrosną, zaczynają się z kolei obawiać, że im samym może urodzić się niepełnosprawne dziecko.
Kochają bezwarunkowo
Dziecko niepełnoprawne tak, jak każde inne potrzebuje kochającej rodziny i przyjaciół. Jest to niełatwe, biorąc pod uwagę, że żyjemy w świecie, który hołduje nieskazitelnej urodzie i pięknu. A jednak niepełnosprawne dzieciaki potrafią też wiele dać, a wiedzą o tym najlepiej ich rodzice. Dowodem tego jest wypowiedź mamy niepełnosprawnej Sylwii: „To, co mam od Sylwii to miłość bezwarunkowa ona kocha po prostu, nie, dlaczego, nie, po co, tylko po prostu, dlatego, że jesteśmy wokół niej. Cieszy się z każdej najdrobniejszej rzeczy odwdzięcza się za wszystko po stokroć." .
Zawiedzione nadzieje
Rodzice często marzą, że ich potomek będzie istotą ucieleśniającą ich niespełnione marzenia. Wynagrodzi posiadane przez nich braki i stanie się tym, kim oni zawsze chcieli być. Każda rodzina stanowi pewien system, który funkcjonuje tak, aby każdemu z jej członków zapewnić najlepsze warunki. Gdy na świat przychodzi dziecko - system zostaje zdezorganizowany. Jeśli maleństwo jest niepełnosprawne, dezorganizacja mocno przybiera na sile.
