Laurent Mottron jest szefem badań nad autyzmem prowadzonych na uniwersytecie w Montrealu. Wśród swojego bogatego spektrum prac jest m.in. również dykretkorem ds. medycznych programu odnośnie autyzmu, wdrażanym w szpitalu Rivière-des-Prairies. Swój artykuł rozpoczął od stwierdzenia, że każda książka, propozycja medyczna czy artykuł dotyczący autyzmu rozpoczyna się słowami: “Autyzm jest niszczycielskim zaburzeniem”. Sam autor zaprzecza, że wg niego autyzm jest druzgocącym doświadczeniem.
“Jestem badaczem, lekarzem, a także dyrektorem laboratorium koncentrującym się na poznawczej neurobiologii autyzmu. Moja grupa składa się z ośmiu autystycznych ludzi – jeden badacz, czterech asystentów oraz trzech studentów”. Rola wszystkich partycypantów nie została ograniczona jedynie do dzielenia się swoimi doświadczeniami życiowymi czy bezmyślnego wprowadzania danych. Zostali zaproszeni do badań i eksperymentu ze względu na swoje intelektualne i personalne możliwości. Mottron uważa, że ich wkład w naukę dokonuje się dzięki autyzmowi, a nie pomimo niego.
Każdy z nas zna historie mówiące o osobach autystycznych wyróżniających się wyjątkową erudycją, tak jak Stephen Wiltshire, który potrafi znakomicie stworzyć dokładne rysunki urbanistycznych przestrzeni z pamięci, jedynie po krótkim przelocie helikopterem. Mottron twierdzi, że w jego laboratorium żaden z uczestników nie jest wyjątkowym uczonym. “Oni są ‘zwykłymi’ austykami, którzy jako grupa, często lepiej wykonują zadania niż nie-autystycy, włączając w to ćwiczenia służące do pomiaru inteligencji”.
Jako lekarz Mottron zdaje sobie sprawę, że autyzm jest upośledzeniem, które może uczynić codzienne życie trudnym. Jeden na dziesięciu autystyków nie potrafi mówić, dziewięciu na dziesięciu nie ma stałej pracy, czterech na pięciu dorosłych autystyków jest wciąż zależnych od swoich rodziców. Większość z nich musi zmierzyć się z twardymi i trudnymi konsekwencjami życia w świecie, który nie został skonstruowany tak, aby odpowiadać ich priorytetom i interesom.
Naukowiec twierdzi jednak, iż autyzm może być też zaletą. W określonych warunkach jednostka autystyczna może sobie radzić wyjątkowo dobrze. Jednym z takich możliwości są właśnie badania naukowe. “Przez ostatnie siedem lat byłem bliskim współpracownikiem autystycznej kobiety – Michelle Dawson. To ona pokazałą mi formę autyzmu, który kiedy połączony jest z ekstremalną inteligencją, a także zainteresowaniem nauką, może być niesamowitym dobrodziejstwem dla badań laboratoryjnych”.
Oboje naukowców spotkało się po raz pierwszy podczas wywiadów przeprowadzanych z nimi do filmu dokumentalnego na temat autyzmu dla lokalnej telewizji. Po jakimś czasie, kiedy jej pracodawca dowiedział się o autyzmie, doświadczyła trudności aby utrzymać posadą pracownika poczty. Zaowocowało to, że nauczyła się wszystkiego co ma związek z systemem prawnym dotyczącym niepełnosprawnych pracowników. “Szybko zauważyłem jej zdolności do uczenia się i zaproponowałem pozycję asystenta w moim laboratorium. Pracując nad niektórymi wybranymi przeze mnie zagadnieniami, nadała im wyjątkowy ton, co oznaczało, że przeczytała całą bibliografię w danym zakresie. Czym więcej czytała, tym większe miała pojęcie o zakresie badań. Prawie dziesięć lat temu oferowałem jej dołączenie do mojego laboratorium. Obecnie jesteśmy współautorami 13 prac oraz kilku rozdziałów książek”.
Od kiedy Dawson dołączyła do laboratorium, pomogła zespołowi naukowców odpowiedzieć na wiele pytań dotyczących naszego podejścia i przypuszczeń odnośnie autyzmu – wliczając w to świadomość, że zawsze jest jakiś problem, który należy rozwiązać. Autyzm jest z natury definiowany jako zespół negatywnych cech, takich jak osłabienie językowe, zredukowane umiejętności w kontaktach międzyludzkich, powtarzalne zachowania czy ograniczone zainteresowania. Wiele zalet autyzmy nie jest częścią diagnostycznych kryteriów. Większość programów edukacyjnych dla autystycznych dzieci ma na celu stłumienie austycznych nawyków i nakierowanie dziecka, aby podążało typową trajektorią rozwoju. Żadne z nich nie jest osadzone w unikalnych sposobach nauki dzieci autystycznych.
W przypadkach gdzie przejawy autyzmu są szkodliwe – przykładłowo kiedy dzieci biją swoimi głowami godzinami o ścianę – jest niekwestionowanym, aby podjąć odpowiednie kroki i interwencję. Jednak równie często, autystyczne zachowania, chociaż nietypowe, są wciąż dopasowane do naszej rzeczywistości.
Przykładowo, jednym ze znakiem autyzmu jest używanie dłoni drugiej osoby, aby poprosić o konkretną rzecz – tak jak kiedy dziecko kładzie rękę matki na lodówce prosząc o jedzenia czy na klamce u drzwi, chcąc wyjść na dwór. Jest to oczywiście niezwykłe zachowanie, jednak pozwólmy dzieciom też komunikować się bez użycia języka.
Nawet naukowcy, którzy studiują autyzm nie mogą wyzbyć się negatywnych uprzedzeń wobec ludzi z tą dolegliwością. Przykładowo, naukowcy wykonują funkcjonalny rezonans magentyczny jądrowy, w skrócie fMRI – wyspecjalizowana odmiana obrazowania rezonansu magnetycznego. Za pomocą tej metody mierzona jest hemodynamiczna odpowiedź ośrodkowego układu nerwowego. Za jego pomocą systmatycznie informują o zmianach w aktywacji niektórych regionów mózgu, jak i deficytach w grupach autystycznych. I chociaż czasem są to modele opracowane w oparciu o istotne podstawy, to wciąż stanowią one alternatywę w rozumieniu organizacji mózgu, a nie jedyny dowód.
Dla niektórych zadań, autystycy wykorzystują swój mózg w rozmaity sposób – owe obrazowanie fMRI przedstawia percepcyjne obszary mózgu, aktywowane w większy sposób wśród autystyków niż u osób nim nie dotkniętym, podczas przeprowadzanych niewerbalnych testów na inteligencję.
Podobnie, różnice w objętności kory mózgowej zostały przypisane do deficytów, kiedy pojawiają się w autyzmie, niezależnie od tego czy kora jest grubsza czy cieńsza niż oczekiwano.
Kiedy osoby z autyzmem wykonują niektóre zadania w lepszy sposób, ich znaczenie często przypisywane jest wyrównaniom innych deficytów, nawet jeśli żadne braki nie zostały zademonstrowane w sposób empiryczny.
Bez wątpienia, mózgi osób autystycznych pracują w odmienny sposób. Przede wszystkim opierają się one w mniejszym stopniu na werbalnych ośrodkach. Kiedy ludzie nieautystyczni patrzą na obrazek przedstawiający na przykład piłę, ich mózgi są aktywne w regionach w których przetwarzają informację zarówno wizualną, jak i językową.
Autystycy w porównaniu mają bardziej rozwiniętą aktywność procesów sieci wizualnej niż mowy. Wydaje się to być solidną charakterystyką autyzmu, w szerokiej gamie różnych zadań. Ten podział funkcji mózgu może jednak być związany z jego wysoką wydajnością (zobacz obrazy fMRI zamieszczone poniżej).
Różnice te mogą mieć również wady, takie jak problemy z mówionym językiem. Jednakże mogą ukazać też pewne zalety. Rozrastające się ciało badawcze ukazuje, że autystycy przewyższają neurologicznie typowe dzieci i dorosłych w szerokim zakresie zadań związanych z percepcją, takich jak dostrzeganie wzorów w rozproszonym środowisku lub zbiorze.
Inne badania pokazały, że większość autystyków wypada lepiej niż inne osoby w zadaniach słuchowych (przykładowo – wnikliwość w wysokość dźwięku), wykrywanie wizualnych struktur czy mentalne manipulowanie złożonymi trójwymiarowymi kształtami. Również radzą sobie lepiej w teście matryc Ravena – klasycznym teście na inteligencję, w którym badany wykorzystując zdolności analityczne wypełnia kolejne wzory wizualne. W jednym z eksperymentów przeprowadzonym w grupie pod opieką Laurenta Mottron, autystycy zakończyli test o 40% szybciej niż osoby bez autyzmu.
OPIS: Dla poszczególnych zadań, autystycy używają swoich mózgów w różny sposób.Obrazy fMRI przedstawiają regiony postrzegania mózgu, aktywowane bardziej wśród autystyków, niż u osób nieautystycznych, podczas niewerbalnych testów na inteligencję
Zmieniony umysł
Kilka lat temu Laurent Mottron i jego koledzy zdecydowali się porównać jak dobrze autystyczne i nieautystyczne dzieci i dorośli poradzą sobie w dwóch różnych typach testów na inteligencję – niewerbalnych, takicj jak test matryc Ravena, w których nie potrzeba słownych instrukcji jak je wypełniać oraz testów polegających na werbalnych instrukcjach i odpowiedziach. Dowiedzieli się wówczas, że osoby bez autyzmu jako grupa wypadli konsekwentnie w obu rodzajach testów – jeśli osiągnęli 50 procent w jednym z nich, przeważnie wynik drugiego rodzaju testu oscylował również wokół 50 procent. Jednakże, autystycy wykazali tendencje do znacznie wyższych rezultatów w niewerbalnych testach, w niektórych przypadkach sięgając nawet do 90 procent wykonanego testu.
Pomimo sukcesu autystyków w teście matryc Ravena, badacze uważali, że werbalne testy są najlepszym sposobem na adektwatne mierzenie inteligencji. Osobą, która wpłynęła na zmiane stanowiska naukowców była Dawson, prezentująca “normocentryczne” nastawienie. W jednej z rozmów z Laurentem Mottron zapytała – jeśli autystycy przewyższają w zadaniach, które służą do mierzenia inteligencji u nie autystycznych osób, to dlaczego uważa się to za znak inteligencji u autystyków?
Okazało się to zdumiewające, że naukowcy od dekad stosowali nieodpowiednie testy do oceny ograniczeń i upośledzenia inteligencji wśród autystyków, która rutynowo jest oceniana na 75%. Tylko 10% autystyków cierpi również na choroby neurologiczne, które wpływają ujemnie na inteligencję – takie jak zespół łamliwego chromosomu X, który czyni ich właśnie intelektualnie upośledzonymi.
Tego typu badania doprowadziły Laurenta Mottrona do stwierdzenia, iż niepełnosprawność intelektualna jest nieodłączym komponentem autyzmu. W celu oszacowania faktycznego wskaźnika, naukowcy powinni pracować z testami wymagającymi jedynie niewerbalnego wyjaśnienia i udziału. Podczas pomiaru inteligencji u osób z upośledzeniem słuchu, naukowcy nie wahają się wyeliminować składowe testu, których nie można objaśnić za pomocą języka migowego. Dlaczego tego samego wzorca nie mielibyśmy użyć dla dzieci i dorosłych z autyzmem?
Oczywiście autyzm wpływa na inne funkcje, takie jak komunikacja, zachowania społeczne i zdolności motoryczne. Różnice te mogą spowodować, że autystycy są bardziej zależni od innych, a ich codzienne życie jest dużo bardziej trudne i skomplikowane. Żaden z powyższych argumentów przedstawionych przez Laurenta Mottrona nie ma na celu zminimalizowanie tych kwestii.
Bardzo często pracodawcy nie zdają sobie sprawy, do czego są zdolni autystycy i przypisują ich do repetycyjnych, niemal rutynowych czynności. Badacze pracujący z Mottronem uważają, że większość z nich jest chętna, gotowa i zdolna wykonywać bardziej wyszukane zadania i mieć bardziej znaczący wkład w społeczeństwo, jeśli tylko zbuduje im się odpowiednie otoczenie. Czasami najtrudniejszym zadaniem jest znalezienie odpowiedniej pracy – jednak pojawia się coraz więcej organizacji – głównie w Stanach Zjednoczonych – które pomagają rozwiązać ten problem. Przykładowo, Aspiritech, organizacja non-profit znajdująca się w Highland Park, Illinois umieszcza ludzi z autyzmem (głównie z zespołem Aspergera) na stanowiskach odpowiedzialnych za testowanie oprogramowania. Podobnie duńska firma Specialisterne pomogła od 2004 roku ponad 170 osobom z autyzmem otrzymać pracę. Celem jej bliźniaczej jednostki – Specialist People Foundation – jest połączyć milion autystyków z pracami o większym znaczeniu społecznym i ekonomicznym.
Jednym z być może nieoczekiwanych wniosków Moretta jest stwiedzenie, że część autystyków nadaje się do nauki akademickiej. Od najmłodszych lat mogą zostać zainteresowani informacją i strukturami – takimi jak liczby, litery, mechaniczne i geometryczne wzory – czyli podstawy naukowego myślenia. Ich wysokie umiejętności skupienia nad jednym obiektem mogą prowadzić ich do zostania ekspertami-samoukami w niektórych naukowych zagadnieniach. Dawson, przykładowo, nie posiada żadnego stopnia naukowego, jednak nauczyła się wystarczająco wiele poprzez kilka lat czytania dokumentów związanych z neurologią, aby prowadzić niektóre rodzaje badań. W tym momencie, według jej kolegów z pracy zasługuje na stopień doktora.
Natychmiastowe przywołanie
Badania konsekwentie pokazują, że niektóre osoby z autyzmem prezentują zalety, które mogą być użyte bezpośrednio w badaniach. Mogą przetwarzać jednocześnie duże porcje postrzeżeniowych informacji, takich jak duże zestawy danych, znacznie lepiej niż osoby bez autyzmu. Często przejawiają również wyjątkową pamięć – większość osób nieautystycznych nie są w stanie przypomnieć sobie co czytali dziesięć dni wcześniej, dla niektórych autystyków jest to zadanie łatwe. Osoby z autyzmem są również mniej skłonni do pomylenia przypominanych danych. Jest to bardzo przydatne w nauce – podczas gdy metodologia stosowana przy percepcji twarzy (zadania dla mózgu i umysłu, polegające na zrozumieniu i interpretowaniu twarzy, pomagające zidentyfikować pochodzenie, tendencje emocjonalne czy jakość zdrowia), która wydaje się być bardzo podoba dla osób bez autyzmu, osoby jak Dawson mogą ją natychmiast przywołać.
Wiele osób z autyzmem przejawia dobre spostrzeganie powtarzających się wzorów w dużej ilości informacji oraz przypadków, w których te wzorce zostały przerwane lub zmienione. W laboratorium prowadzonym przez Moretta, Dawson dostrzegła rozbieżności w normach stosowanych do różnego rodzaju zabiegów – do opracowania leku, badacze muszą opracować złożone badania, włączając w to losowe testy kontrolne, jednak nie jest to wymóg dla interwencji behawioralnych autystyków, pomijając duży koszt takiej interwencji (do 60,000 dolarów amerykańskich w skali roku dla każdej osoby) i jej potencjalne negatywne konsekwencje.
Pojawiają się zatem obawy, że w niektórych krajach – wliczając w to Francję – zaproponowano obowiązkowe interwencje, których celem jest zaadoptowanie “typowego” nauczania oraz zachowań społecznych, które nie zostały przetestowane z użyciem stanardów stosowanych do innych obszarów nauki.
Dawson jest otwarta, aby utrzymywać laboratorium, w którym pracuje, skupione na najważniejsze aspekty nauki, czyli dane. Heurystyka, oparta na detalach i prowadzona w górę do najwyższych konceptualnych poziomów – w niej pomysły powstają w oparciu tylko i wyłącznie o fakty. W rezultacie, modele przez nią opracowane są przeważnie bardzo dokładne oraz nie “wyceniane” na wyrost, jednakże potrzebują do tego ogromną ilość danych, aby przygotować swoje wnioski i konkluzje. W odróżnieniu od sposobu pracy Dawson, Mottron prezentuje podejście od góry do dołu – chwyta się koncepcji i odpowiednio manipuluje głównymi założeniami, czerpiąc z kilku źródeł. Później kształtując z nich dany model naukowy, wraca do faktów, aby wesprzeć koncept lub go obalić. Połączenie dwóch rodzajów funkcjonowania i pracy mózgu na płaszczyźnie jednej grupy jest wyjątkowo produktywne.
Ponieważ dane i fakty są najważniejsze dla osób z autyzmem, nie mają oni tendencji, aby ugrząźć w karierze polityka. Osoby autystyczne nie preferują szukania popularności, promocji, ogromnej liczby dokumentów – zdecydowanie łatwiej im jest publikować swoje prace w formie elektronicznej niż papierowej.
W 2004 roku Dawson stała się rozpoznawalna w społeczności autystyków oraz wśród badaczy autyzmu po opublikowaniu online eseju szczegółowo opisującego etyczne braki w intensywnych terapiach behawioralnych stosowanych wobec dzieci z autyzmem.
Oczywiście ludzie z autyzmem nie będą mieli możliwości rozwijać karier w każdym zawodzie. Biorąc pod uwagę różnice społeczne, z trudem adoptowali by się w dziedzinach zorientowanych na bezpośrednią pracę z innymi ludźmi – takimi jak sprzedaż bezpośrednia czy obsługa klienta. W idealnym sytemie, osobowości z autyzmem pracowałyby z własnym mediatorem, który pomagałby im radzić sobie z sytuacjami powodującymi u nich lęk – jak nieplanowane zdarzenia, wrogie nastawienie, szybkie zmiany w istniejących planach, problemy z komputerami czy negatywna krytyka.
Pomimo tych zastrzeżeń, Dawson oraz inne osoby z autyzmem przekonały Moretta, że potrzebują tworzenia możliwości oraz wsparcia czasem bardziej niż potencjalnego leczenia. W rezultacie prowadzony przez Moretta zespół naukowy, a także inne grupy podobne jego zainteresowaniom, uważają, że autyzm powinien być opisywany i badany jako wariant wpisany w ludzki gatunek. Te różnice w sekwencji genu lub ekspresji mogą mieć adaptacyjne lub odwrotne konsekwencje, jednakże nie mogą być redukowane do błędu w naturze, które muszą koniecznie zostać skorygowane.
Cechą oświeconego społeczeństwa jest włączenie w niego niedominujących zachowań i fenotypów, jakich jak homoseksualizm, różnice etniczne czy upośledzenia. Rządy mają czas i pieniądze na pobyt ludzi z wadami wzroku czy słuchu, pomagając im poruszać się w miejscach publicznych, znaleźć zatrudnienie – wg Moretta takie same kroki powinny być czynione dla osób z autyzmem.
Sami naukowcy również powinni zrobić więcej, niż tylko badać deficyty związane z autyzmem. Podkreślając i stymulując zdolności oraz atuty osób z autyzmem, odczytując jak autystycy uczą się z powodzeniem w naturalnym otoczeniu, unikając języka, który ogranicza autyzm jako wadę, która należy zostać skorygowana, mogą wówczas pomóc w kształtowaniu całej dyskusji na temat autyzmu na świecie.
Zwracając uwagę na tego typu zagadnienia, mamy okazje zmierzyć się również z naszym spojrzeniem na świat, udoskonalić otaczającą nas rzeczywistośc oraz funkcjonować w większej harmonii z różnorodnością wokół nas. Pomimo, że jest tak wiele potrzeb, a wydaje się, że nie da się stworzyć idealnego systamu to pozwólmy sobie na nieskrępowane myślenie, piękne wizualizacje oraz pisanie nowych utopii, które w końcu zrealizujemy wspólnymi siłami i zrozumieniem drugiego człowieka.
BIBLIOGRAFIA
- Soulières, I., Human Brain Mapping, John Wiley and Sons, 2011
- Pellicano, E., Maybery, M., Durkin, K. & Maley, Multiple cognitive capabilities/deficits in children with an autism spectrum disorder, Development and Psychopathology, 2006
- Perreault, A., Gurnsey, R., Dawson, M., Mottron, L. & Bertone, Increased sensitivity to mirror symmetry in autism, PLoS ONE, 2011
- Dawson, M., Soulières, I., Gernsbacher, M. A. & Mottron, L., The Level and Nature of Autistic Intelligence II: What about Asperger Syndrome?, PLos ONE, 2011
- Conditions comorbid to autism spectrum disorders, Wikipedia
