Jestem matką Joanny 25 – letniej kobiety chorej na syndrom Dandy – Walkera. Jest to przewlekła ciężka choroba centralnego układu nerwowego, w której występuje torbiel mózgu, wodogłowie, zanik robaka móżdżku, epilepsja i inne dolegliwości.
Czternastego lipca 2000 roku po badaniu MRI naszej córki dowiedziałam się o diagnozie jaką lekarz postawił wówczas 14-letniej Joannie. Był to wielki dramat, z którym przyszło zmierzyć się rodzinie. Nie wiedzieliśmy co z tą diagnozą począć, dokąd pójść, jak się zachować wobec własnego dziecka i wobec rodziny.
Kiedy przechodziłam wielki dramat wynikający z niewiedzy na temat samej choroby, sposobów leczenia, rehabilitacji zaciągnęłam olbrzymi dług u ludzi, którzy wskazali co robić, jak walczyć, a przede wszystkim jak dalej żyć.
Okazuje się, że cierpienie może inspirować do działania. Dzisiaj po wielu latach walki o życie Joanny matkom stojącym przed problemem choroby syndromu Dandy – Walkera u swoich dzieci i samym chorym patrząc prosto w oczy mówię - Pozbądź się dumy, walcz!
Nasi chorzy i ich opiekunowie nieraz mają tak wielkie poczucie dumy, że nie chcą by ktokolwiek się nad nimi litował. Często potwornie boją się ułomności i choroby własnych dzieci, że krępują się prosić o pomoc. Dlatego właśnie my rodzice, bliscy, przyjaciele chcemy pokazać naszym chorym jacy są dla nas ważni, jak bardzo ich kochamy za to, że są.
Kiedy zdecydowaliśmy się na założenie fundacji chorych na zespół Dandy – Walkera „Podaj dalej” wiedzieliśmy w jaki sposób będziemy spłacać dług wobec ludzi, którzy kiedyś i teraz nam pomogają.
Chcemy bogaci w doświadczenia związane z tą rzadką, nieuleczalną chorobą być z chorymi, ich rodzinami, wzbogacać wiedzę na temat samej choroby i sposobów leczenia i rehabilitacji. Staramy się pozyskiwać sympatię i pomoc od największych autorytetów medycznych jakimi są Pan Prof. Tomasz Trojanowski - konsultant krajowy neurochirurgii i patron naszej fundacji, Prof. Jerzy Jurkiewicz –neurochirurg
I honorowy przewodniczący Rady Fumdacji, dr Jacek Osuchowski – neurochirurg z kliniki w Lublinie i honorowy konsultant naszej fundacji oraz Ewa Wojciechowska – pielęgniarka oddziału neurochirurgii w Lublinie i wiceprzewodnicząca Rady Fundacji. To prawdziwi, sprawdzeni przyjaciele naszych chorych.
Do pracy w fundacji wciągamy również samych chorych i rodziców co pozwala nam na bliskie relacje tak bardzo pomocne w naszym trochę innym życiu.
Zależy nam na tym bardzo żeby nasz wysiłek posłużył tym którzy na temat syndromu Dandy-Walkera wiedzą niewiele lub ich wiedza jest bardzo słaba co powoduje przerażenie, niemoc, ogromny strach o każdy następny dzień.
Tych dni spędzonych z naszymi chorymi będzie tak wiele !
Czternastego lipca 2000 roku po badaniu MRI naszej córki dowiedziałam się o diagnozie jaką lekarz postawił wówczas 14-letniej Joannie. Był to wielki dramat, z którym przyszło zmierzyć się rodzinie. Nie wiedzieliśmy co z tą diagnozą począć, dokąd pójść, jak się zachować wobec własnego dziecka i wobec rodziny.
Kiedy przechodziłam wielki dramat wynikający z niewiedzy na temat samej choroby, sposobów leczenia, rehabilitacji zaciągnęłam olbrzymi dług u ludzi, którzy wskazali co robić, jak walczyć, a przede wszystkim jak dalej żyć.
Okazuje się, że cierpienie może inspirować do działania. Dzisiaj po wielu latach walki o życie Joanny matkom stojącym przed problemem choroby syndromu Dandy – Walkera u swoich dzieci i samym chorym patrząc prosto w oczy mówię - Pozbądź się dumy, walcz!
Nasi chorzy i ich opiekunowie nieraz mają tak wielkie poczucie dumy, że nie chcą by ktokolwiek się nad nimi litował. Często potwornie boją się ułomności i choroby własnych dzieci, że krępują się prosić o pomoc. Dlatego właśnie my rodzice, bliscy, przyjaciele chcemy pokazać naszym chorym jacy są dla nas ważni, jak bardzo ich kochamy za to, że są.
Kiedy zdecydowaliśmy się na założenie fundacji chorych na zespół Dandy – Walkera „Podaj dalej” wiedzieliśmy w jaki sposób będziemy spłacać dług wobec ludzi, którzy kiedyś i teraz nam pomogają.
Chcemy bogaci w doświadczenia związane z tą rzadką, nieuleczalną chorobą być z chorymi, ich rodzinami, wzbogacać wiedzę na temat samej choroby i sposobów leczenia i rehabilitacji. Staramy się pozyskiwać sympatię i pomoc od największych autorytetów medycznych jakimi są Pan Prof. Tomasz Trojanowski - konsultant krajowy neurochirurgii i patron naszej fundacji, Prof. Jerzy Jurkiewicz –neurochirurg
I honorowy przewodniczący Rady Fumdacji, dr Jacek Osuchowski – neurochirurg z kliniki w Lublinie i honorowy konsultant naszej fundacji oraz Ewa Wojciechowska – pielęgniarka oddziału neurochirurgii w Lublinie i wiceprzewodnicząca Rady Fundacji. To prawdziwi, sprawdzeni przyjaciele naszych chorych.
Do pracy w fundacji wciągamy również samych chorych i rodziców co pozwala nam na bliskie relacje tak bardzo pomocne w naszym trochę innym życiu.
Zależy nam na tym bardzo żeby nasz wysiłek posłużył tym którzy na temat syndromu Dandy-Walkera wiedzą niewiele lub ich wiedza jest bardzo słaba co powoduje przerażenie, niemoc, ogromny strach o każdy następny dzień.
Tych dni spędzonych z naszymi chorymi będzie tak wiele !
Licencja: Creative Commons
