Jestem podopieczną Fundacji chorych na zespół Dandy-Walkera "Podaj dalej" ,osobą chorą na zespół Dandy-Walkera.
Zwrócono się do mnie z prośbą dopisania kilku słów do artykułu przygotowanego przez Fundację. Okazało sie to nieco trudniejsze niż sądziłam. Nie wiadomo było od czego zacząć, co właściwie powiedzieć, bo tekst uważam za zupełnie treściwy i skończony. Po namyśle stwierdziłam, że za ilustrację jak bardzo potrzebna jest Fundacja, może posłużyć fragment pamiętnika, w którym opisałam wrażenia z tegorocznego zjazdu integracyjno-edukacyjnego w Darłówku.
"Jarosław, dn. 30.04.2009 r.
Przedwczoraj wróciłam znad morza, gdzie spędziłam niezwykły, niezapomniany tydzień.
Ci, którzy mnie znają, wiedza, że jestem osobą przewlekle chorą. Jest to choroba rzadka i mało poznana. Mój przypadek należy do łagodnych, ale nie brak było drastycznych historii tego schorzenia, o czym miałam okazje się przekonać w Darłówku.
Moje życie uratowała operacja. Choć do szpitala trafiłam z dramatycznymi objawami, dziś żyję normalnie, pewne dolegliwości i niedogodności choroby nie umożliwiają mi codziennego funkcjonowania, choć bywa, że je utrudniają.
Miniony urlop spędziłam wśród innych chorych (głównie dzieci, które przybyły z rodzicami), wzbogacając swą wiedzę o chorobie i rehabilitacji. Dowiedziałam się wiele. Poznałam wspaniałych ludzi, którzy pomagają innym z ogromnym zaangażowaniem i z własnej nieprzymuszonej woli. Choć choroba to nieszczęście, lęk o przyszłość, choć wiele dzieci było upośledzonych, opóznionych w rozwoju, to serce rosło na widok co można zdziałać wspólnymi siłami. Serce rosło, gdy się widziało, co może zdziałać umiejętna rehabilitacja. I niestety, diabli brali, gdy się słuchało o lekarzach bagatelizujących chorobę, leczących maleństwa lekami psychotropowymi... Ech! Faktem jest, że rodzice chorych częstokroć przewyższają lekarzy swą wiedzą o chorobie.
Dzieciaki, choć nie wszystkie sprawne umysłowo, były tak ciepłe, garnące się do ludzi, że chciało mi się przebywać z nimi bez przerwy, brać na ręce, przytulać (...)
Będąc wśród tych ludzi odczuwałam mnóstwo ciepła i życzliwości. Śmiem twierdzić, że w tym tak innym od znanego większości z nas świecie, bolesnym i trudnym przecież, znalazłam więcej normalności niż wśród ludzi zdrowych (...)
To był piękny tydzień, ale chwilami ogarniał mnie wstyd, że sobie przyjechałam niemal jak na wakacje, że tylu jest bardziej ode mnie potrzebujących. Wiem wprawdzie, że wiele osób podbudowałam swoim przykładem, jak można wyjść z choroby, radzić sobie w życiu. Ale to niewystarczające. Myślę o zaangażowaniu się w działalność organizacji, chciałabym się na cos przydać, pomóc. Sądzę, że poza wszystkimi innymi argumentami dałoby mi to sporą satysfakcję i spełnienie.
Jestem już od kilku dni w domu, a wciąż „niosą” mnie emocje, jakich doznałam na spotkaniu. Jestem ogromnie poruszona wszystkim co widziałam, słyszałam, przeżyłam.
Marta Jodłowska-Hanasiewicz
Zwrócono się do mnie z prośbą dopisania kilku słów do artykułu przygotowanego przez Fundację. Okazało sie to nieco trudniejsze niż sądziłam. Nie wiadomo było od czego zacząć, co właściwie powiedzieć, bo tekst uważam za zupełnie treściwy i skończony. Po namyśle stwierdziłam, że za ilustrację jak bardzo potrzebna jest Fundacja, może posłużyć fragment pamiętnika, w którym opisałam wrażenia z tegorocznego zjazdu integracyjno-edukacyjnego w Darłówku.
"Jarosław, dn. 30.04.2009 r.
Przedwczoraj wróciłam znad morza, gdzie spędziłam niezwykły, niezapomniany tydzień.
Ci, którzy mnie znają, wiedza, że jestem osobą przewlekle chorą. Jest to choroba rzadka i mało poznana. Mój przypadek należy do łagodnych, ale nie brak było drastycznych historii tego schorzenia, o czym miałam okazje się przekonać w Darłówku.
Moje życie uratowała operacja. Choć do szpitala trafiłam z dramatycznymi objawami, dziś żyję normalnie, pewne dolegliwości i niedogodności choroby nie umożliwiają mi codziennego funkcjonowania, choć bywa, że je utrudniają.
Miniony urlop spędziłam wśród innych chorych (głównie dzieci, które przybyły z rodzicami), wzbogacając swą wiedzę o chorobie i rehabilitacji. Dowiedziałam się wiele. Poznałam wspaniałych ludzi, którzy pomagają innym z ogromnym zaangażowaniem i z własnej nieprzymuszonej woli. Choć choroba to nieszczęście, lęk o przyszłość, choć wiele dzieci było upośledzonych, opóznionych w rozwoju, to serce rosło na widok co można zdziałać wspólnymi siłami. Serce rosło, gdy się widziało, co może zdziałać umiejętna rehabilitacja. I niestety, diabli brali, gdy się słuchało o lekarzach bagatelizujących chorobę, leczących maleństwa lekami psychotropowymi... Ech! Faktem jest, że rodzice chorych częstokroć przewyższają lekarzy swą wiedzą o chorobie.
Dzieciaki, choć nie wszystkie sprawne umysłowo, były tak ciepłe, garnące się do ludzi, że chciało mi się przebywać z nimi bez przerwy, brać na ręce, przytulać (...)
Będąc wśród tych ludzi odczuwałam mnóstwo ciepła i życzliwości. Śmiem twierdzić, że w tym tak innym od znanego większości z nas świecie, bolesnym i trudnym przecież, znalazłam więcej normalności niż wśród ludzi zdrowych (...)
To był piękny tydzień, ale chwilami ogarniał mnie wstyd, że sobie przyjechałam niemal jak na wakacje, że tylu jest bardziej ode mnie potrzebujących. Wiem wprawdzie, że wiele osób podbudowałam swoim przykładem, jak można wyjść z choroby, radzić sobie w życiu. Ale to niewystarczające. Myślę o zaangażowaniu się w działalność organizacji, chciałabym się na cos przydać, pomóc. Sądzę, że poza wszystkimi innymi argumentami dałoby mi to sporą satysfakcję i spełnienie.
Jestem już od kilku dni w domu, a wciąż „niosą” mnie emocje, jakich doznałam na spotkaniu. Jestem ogromnie poruszona wszystkim co widziałam, słyszałam, przeżyłam.
Marta Jodłowska-Hanasiewicz
Licencja: Creative Commons
